Türk Tabipleri Birliği, Türk Dişhekimleri Birliği, Türk Eczacıları Birliği, Türkiye Barolar Birliği tarafından düzenlenen Kişisel Sağlık Verileri II. Ulusal Kongresi 03 – 04 Haziran 2017 tarihinde İstanbul’da gerçekleştirildi.
Av. Özgür Erbaş
Kişisel sağlık verileri konusunda bireyleri ve tüm toplumu bilgilendirmek, farkındalık ve duyarlılık oluşturmak, çözüme yönelik öneriler geliştirmek adına Türk Tabipleri Birliği, Türk Dişhekimleri Birliği, Türk Eczacıları Birliği, Türkiye Barolar Birliği ve birçok sivil toplum örgütünün yanı sıra kişilerin de katılımı ile “Kişisel Sağlık Verileri II. Ulusal Kongresi” 03 – 04 Haziran 2017 tarihinde İstanbul’da gerçekleştirildi.
Kişisel Sağlık Verileri Çalışma Grubu adına Dr. Hasan Oğan, Türkiye Barolar Birliği adına Başkan Yardımcısı Av. Hüseyin Özbek, Türk Eczacıları Birliği adına II. Başkan Ecz. Sinan Usta, Türk Dişhekimleri Birliği adına Başkan Dt. İlker Cebeci ve Türk Tabipleri Birliği adına Prof. Dr. Raşit Tükel’in açılış konuşmalarını yaptığı kongrede kişisel sağlık verileri konusu kişi ve toplum hakları bakımından hukuki, tıbbi, teknolojik ve etik yönleri ile irdelendi ve bugünden geleceğe hakların saptanması ve de korunmasının yolları değerlendirildi.
AB mevzuatına 2016 yılında giren Avrupa Birliği Genel Veri Koruma Tüzüğü’nü (GDPR) kişisel sağlık verileri yönünden değerlendiren Av. MaximillianvonGrafenstein, “Bu konu tek başına hukukçulara bırakılamayacak kadar önemli ve çok karmaşık. Güncel yaklaşım tasarım marifetiyle korunmanın sağlanması” dedi. Veri toplanmasına dair temel ilkeleri, “yasal ve şeffaf uygulama, hedefler ve amaçlarla sınırlılık, araştırma için bile olsa ihtiyacın belirlenebilir olması” olarak sıraladı. Kişisel verilerin transferinde hedef ülke açısından yeterlilik kararı verilmesi gerektiği, aksi hallerde verilerin transferine izin verilmeyeceğini belirten Grafenstein, “Veriyi kişi hak ve özgürlüklerini esas alan, kişiyi koruyan bir bilgi mimarisi inşa edilmesi gerektiğini, hukuk, etik ve siyasetin aynı doğruları benimsemesi iyi uygulama için zorunlu. Günümüzde insanlar mahremiyetlerini koruyabilmek için sisteme kayıt olmadan cepten ödemeler yapıyorlar. Böyle bir kaygı yaşamaksızın, kişilerin onurlarına, saygınlıklarına uygun ayrımcılığa geçit vermeyecek bir sistem kurulması gerekir” dedi.
Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof Dr. T. Bedirhan Üstün, elektronik sağlık kayıtlarında güvenlik ölçütlerine dair yaptığı değerlendirmede Türkiye’de e-nabız ve sağlık.net sistemlerinin genel özelliklerini anlattıktan sonra, “Bazı uygulamaları gelin hamamına benzetiyorum. Orada da gelin adayına dair bilgi edinme çabası vardır. Daha yakın zamanlarda analog kayıtların belirli bir meblağ karşılığında satıldığını hatırlıyoruz. Daha yakın zamanlarda gelin/damat adaylarına dair eczanelerden bilgi taraması yaptırıldığını duyduk. Dolayısıyla bizim toplum sağlığı uygulamalarını tanımlama, kişisel bilgilerden arındırılmış bir bilgi transferi, hizmet sunumu ortamı yaratma ve kurumların yetki ve yükümlülüklerini tanımlama zorunluluğumuz var” dedi. Elektronik sağlık uygulamalarının dünya ekonomisinde giderek büyüdüğünü de vurgulayan Üstün, “2017 yılında 500 Bin cep telefonu uygulaması var, bunun piyasa ederi 40 Trilyon Dolar civarında. Dünya ekonomisinin yaklaşık yüzde 40’ı elektronik sağlık uygulamalarıyla elde ediliyor. Dolayısıyla bu alanda ilkelerle ekonomik gücün çatışması kaçınılmaz” diyerek hak savunucularının yaşadıkları zorluklara işaret etti.
Kişisel sağlık verileri alanında hukuksal gelişmeler ve geride kalan sürece dair bilgi veren Av. Mustafa Güler Türk Tabipleri Birliği ve Türk Dişhekimleri Birliği’nin yürüttüğü davaların mevzuatın değişmesindeki etkilerini paylaştı.
Acıbadem Sağlık ve Hayat Sigorta A.Ş. Genel Müdürü Gökhan Gürcan, özel sigorta şirketlerinin veri toplama pratiklerini anlattı ve internet tabanlı araştırmaların ve farklı kaynaklardan elde edilen bilgilerin de risk analizinde ele alındığını söyledi. Koç Üniversitesi Hukuk Fakültesi Öğretim Üyesi Yrd. Doç. Dr. Ayşegül Buğra ise Avrupa Konseyi’nin Ekim 2016 tarihli sağlık sigortacılığına dair tavsiye kararı aldığını, buna göre internetten toplanan verilerin risk değerlendirmesinde işleme tabi tutulamayacağını, aile bilgilerinin işlenemeyeceğini, genetik verilerin de bu kapsama girdiğini söyledi. Sigortacılık hizmetlerinde ayrımcılık yasağının AB’de de güncel bir tartışma olduğunu, ancak Türkiye’de özel sağlık sigorta poliçelerinin içeriğinin sigortalının yeterince bilgilendirilmesi, kişisel veriler açısından neye onay verdiğini anlamasına elverişli düzenlenmediğini ve uygulamanın güncel gelişmeler ışığında düzenlenmesi gerektiğini vurguladı.
Kişisel veriler ve etik konusunda değerlendirme yapan Hacettepe Üniversitesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Harun Tepe, Kişisel Verileri Koruma Kurulu’nun oluşturulmasındaki idarenin üstünlüğü nedeniyle üyelerin niyetlerinden bağımsız olarak umulan işlevi yerine getiremeyeceklerini söyledi. Türkiye’nin insan hakları konusunda mevzuat, kurullar ve kurumlar açısından Avrupa’da pek çok ülkeyi geride bıraktığını, ancak gerçekliğin aksi yönde olduğunu söyledi. Kişisel sağlık verilerine dair yazılım alanındaki gelişmeler ve uygulamaların ele alındığı oturumda Bilgisayar Mühendisleri Odası’ndan Erkan Kesen, Türkiye’de özgür yazılım tabanlı sisten kullanılmasının sadece Maliye Bakanlığı’nda sağlanabildiğini, diğer birimlerin bu hedefe ulaşamadığını söyledi. Elektrik- elektronik mühendisi Dr. Güçlü Ongun da dünyada bu alandaki uygulama ve teknolojik gelişmeleri aktardıktan sonra sanal hastane uygulamalarının gelişmekte olduğunu, önümüzdeki dönemde elektronik sağlık uygulamalarının çok daha gelişeceğini söyleyerek “Şirketlerin verdikleri hizmetler, otonom sistemler, verilerin yapısı kendi içinde böyle kalabilir. Bulut teknolojisinde bizim verileri tuttuğumuz, güvenlik alanında uzman kişilerce geliştirilen sistemler olabilir, sağlık Bakanlığı da buradaki sadece araştırma özetlerine ulaşabilir. Böylelikle kimsenin verisi kimseye ait olmaz, herkes kendi verisinin sahibi olur ve ona erişme şartlarını da kendisi belirler” dedi.
Sözlü ve yazılı bildiri sunumlarının yapıldığı kongrede, genetik verilerin geleceği, Türkiye’de sağlık veri sisteminin nasıl olması gerektiği, reşit olmayanların kişisel verileri ve mahremiyetinin sağlanacağına dair pek çok başlık ele alındı. Soru-yanıt bölümleri ve sunumlarla zenginleşen kongrede katılımcıların katkılarıyla önemli bir bilgi birikimi sağlandı.